Min hverdag med Sarkomkræft

Indkaldelse til undersøgelse Så kom der e-brev i morges fra Aarhus Universitetshospital, så nu sker der noget. Jeg var lidt forberedt på det, da lægerne på AUH holder konference om onsdagen og mine scanninger blev færdiggjort i mandags. Men i morges kom brevet altså, at jeg skal ind på mandag d. 4 maj til udredning. Hvad udredning end dækker over, for det har jeg jo været inden jeg kom i behandling. Men jeg glæder mig! Der står ikke rigtig noget om, hvad undersøgelsen går ud på andet end den varer ca. 30 minutter og at jeg skal være forberedt på ventetid. Jeg tænker, at jeg nok kommer til at smide bukserne for en gangs skyld og at de så skal mærke, trykke og kigge lidt. Måske skal jeg også se billederne, eller, selvfølgelig skal jeg det. Jeg har ikke set nogen af scanningsbillederne siden det første, da jeg altid har glemt at spørge de gange jeg har været til samtale. Da den "kun" er skrumpet et par mm ud af 5-6 cm, så tvivler jeg egentlig også på jeg overhovedet kan s

Radio Ung Kræft  på facebook lagde dette billede op i dag Det er lidt sjovt at se sig selv på den måde. Ordet 'sjovt' kan beskrive den sidste del af arrangementet, hvor 'nervøs' kan beskrive den første, for hold da op det er grænseoverskridende.  Så hvis du nu sidder og tænker "det var da noget koldt, usympatisk noget at sige" når du hører radiospottet, så grib lige telefonen og find "Nick" eller hvad jeg bliver kaldt i din kontaktliste - og så tryk "kald op". Alternativt smid en besked. Det var utrolig krævende, at være opmærksom på min egen historie, adskille det fra studierne samt holde styr på hvad man siger om folk, der måske kan misforstås. Jeg vil hellere end gerne uddybe eller diskutere min forståelse af det hele, så meld endelig ind når I hører det her en gang i maj når det bliver lagt op på nettet. Så er I søde :-) Ja, selvfølgelig alt hvad jeg skriver skal ses som en slags dagbog over hele mit forløb, men det må også meg

Jeg har allerede glemt én aftale i denne uge, heldigvis var den dog uden den store betydning. Det var "bare" blodprøver i går, og udebliver man så går tiden bare til den næste. Eller nogle af dem der sidder i 1-2 timer og venter. De venter altså ikke på én bare fordi man har bestilt en tid. Det er ikke som sådan tidsbestilling i ordets egentlige forstand, men derfor skal man selvfølgelig stadig møde op eller melde afbud (jeg retfærdiggør bare lige over for mig selv, at jeg glemte det ;-)). Skanninger i morgen I forlængelse af det, så ringede Aalborg Sygehus i dag, at de kommer til at have rigtig travlt i morgen og om de måtte flyttede min tid til skanning af hjertet to timer frem. Jeg kan så huske at jeg inden da, altså kl 7.30-11.30, skal have målt min nyrefunktion. Så det kunne desværre ikke lade sig gøre - han kunne bare ikke se i sit system at jeg havde en tid inden også. ...hvad han så af gode grunde ikke kunne vide var, at hvis han ikke havde ringet, så var je

Så kom vi "endelig" til Aalborg igen. Det har været nogle rigtig gode dage, men hjemme bedst. Og hjemme til vores fantastiske seng! Vi skulle nå flere ting i dag, først og fremmest kebab for derefter at tage til Aarhus få lavet MR-skanning. Kebab Hot Inn i Silkeborg laver ubetinget de bedste 'ruller' jeg nogensinde har fået. I dag var ingen undtagelse. ...altså før jeg nåede til sidste bid. Det er altid en skuffelse. William havde taget fri fra børnehaven, og var således også med inde og hygge med os Mor fik selvfølgelig også kebab ;-) MR-skanning i Aarhus Skanningen i Aarhus var kl 14, og jeg skulle være der 15 minutter før. Vi var selvfølgelig færdige med at spise i rigtig god tid, og endte med at være i Aarhus over en time før vi skulle. Vi kørte derfor rundt i et stykke tid og ledte efter en parkeringsplads helt tæt på, hvilket er umuligt, så vi endte til sidst i parkeringshuset som vi plejer.  Jeg melder min ankomst og bliver bedt

Så kom vi frem - og ind i varmen her kl 23, og det har været en lang og god dag. Hyggelig konfirmation og rigtig god mad - og jeg var helt frisk :-)  Da vi kom hjem, havde Michell fået lusket sig til at få Lars, min papfar, til at skifte hjul på bilen  Så mange tak for hjælpen! Og jo, det var lidt koldt at stå og kigge på. ...nu er det tid til at få varmen, en kold øl og så er det ellers en tur under dynen. Skål og ha' det vel :-D Nick

Før kunne jeg godt bruge en masse tid på at spille computer og se TV. Mindre tid på at skrive og læse... Det har ændret sig en hel del synes jeg. Her de seneste dage har jeg haft en kriblen i fingrene efter at skrive. Jeg ved ikke nødvendigvis hvad jeg skal skrive, men det må komme lidt med tiden. Har bare lyst til at skrive et eller andet.  Ikke desto mindre, så tænker jeg også det bare er god øvelse. Ikke kun holder det hovedet i gang så jeg ikke falder helt hen, det må også gavne studiet når den tid kommer igen. Særligt når jeg skal til at skrive speciale, som jo så egentlig er den eneste opgaven jeg har tilbage at skrive. Jeg kender ikke særlig mange "regler" hvad angår f.eks. komma osv, men nu er lysten der i hvert fald til at lære, og så kan det kun blive bedre. Jeg kan dog afsløre, at jeg nu har fundet en program til at skrive lidt længere tekster i end blogindlæg. Ellers har vi haft besøg af min lillebror Kasper og hans kæreste Line her til middag. Det

Brok! Næste gang jeg skal til Aarhus, så lægger jeg selv rejseplanen. Jeg så, da jeg sad og ventede på bussen ind til togstationen, at jeg havde otte minutter fra jeg ankom til stationen til jeg skulle sidde i toget. Bussen var selvfølgelig også lidt forsinket, så det blev kun til seks minutter - men så fik jeg til gengæld også løbet en tur. Lettere ufrivilligt. Men jeg nåede lige præcis toget. Bortset fra det, så fik jeg prøvet mine nye høretelefoner ordentligt af. Var godt nok lidt øm i ørene på tilbagevejen, men jeg skal nok bare lige vænne mig til dem. De lød godt dog, så dem skal jeg nok blive glad for :-) Det eneste minus var bare, at jeg bruger spotify og signalet er ikke specielt godt på rejsen, så den pausede flere gange i musikken - men man kan da heldigvis downloade sangene så de ligger på telefonen. Det må jeg gøre når jeg skal pendle mere fast. At snakke med sygeplejersken Ellers gik det fint nok i dag, som udgangspunkt. Først, så tog jeg forbi sygeplejers

Nu hvor kemobehandlingen, i hvert fald denne omgang, er gennemført, så må det være tid til at kigge tilbage på hvad jeg tænker om det hele. Først og fremmest kan jeg jo kun tale for mig selv, da alt er individuelt på trods af samme medicin (hvis man endelig skulle finde noget at sammenligne sig med - og hvis man overhovedet får det samme som mig) Men... Det kan man jo ikke bruge til meget andet, end at konstatere vi får det samme medicin.  Jeg har valgt at lave en indholdsfortegnelse denne gang, da indlægget er en hel del længere end normalt.  1. Hvad fik jeg? 2. Kemo og hvordan det er på film 3. Forløbet er ikke helt slut endnu 4. Indlæggelser og bivirkninger - status 5. Det har da være barskt 6. Ikke slut endnu 1. Hvad fik jeg? Jeg fik Doxorubicin Hydrocloride og Ifosfamide fordelt over seks behandlinger med tre ugers mellemrum . Jeg var indlagt tre dage af gangen, hvor jeg fik det i CVK  i halsen den første gang, og i porten (CVP) de sidste fem gange. Det tager ca. 5

Det er jo den tid i forløbet, hvor jeg de andre gange har lagt mig med feber (det kan selvfølgelig nå at ske endnu), dog tror jeg den smule der var, blev overstået i nat. Jeg var træt stort set hele dagen i går, hvilket er fair nok, da vi ikke sov fordi William havde ondt. Samtidig havde jeg en enorm hovedpine, så jeg glædede mig egentlig bare til at få sovet ud. Jeg endte med at falde i søvn omkring kl. 3 efter at have ligget og frosset, sved og haft hovedpine - fantastisk at ligge i sengen så. Så ikke meget sove ud til mig. Ondt i kæben Jeg havde også lidt begyndende ondt i kæberne i går, og jeg skal love for det ikke var bedre her til morgen. Ikke engang et lille glas vand var til at klemme ned uden smerter, men jeg fik da mine svampebobpiller. Endnu bedre var det, da jeg fandt nogle panodiler i skabet, som også hjalp i løbet af en times tid. Så kunne jeg både spise og få fyldt væskedepoterne op. Og hovedpinen gik lidt i sig selv... Slappe-af-dag Ellers har i dag bare v

William har i løbet af i går fået en masse små røde og gennemsigtige blærer, som vi tror er vandvorter (det er det også, men mere om det). Han render rundt og græder det meste af aftenen indtil han endelig falder lidt til ro, og så griber Michell og jeg chancen til at lave vores ostebord vi købte ind til. Nu skal vi se Hobbitten tre, der endelig er udkommet. Sidst havde vi givet 179 kr for 2'eren - igen, og følte os ret snydt. Vi når nærmest kun at skære den ud omkring kl 21.30, og så begynder William igen, med at han har ondt. Det ender med, at vi får skovlet det i os omkring midnat - hvor den tilgengæld også er blevet endnu bedre af at stå og få en god temperatur - men William er enormt ked af det. Måske lidt mere på en "det er vildt irriterende"-måde, men tydeligt generet i hvert fald. Vi prøver med Panodil Junior, og det hjælper lidt, men det er først omkring 3 falder han til ro. Altså efter jeg har lagt mig på sofaen og William har taget min plads.  Mic

De kære svampepiller Mundsvamp I morges kunne jeg ikke trække den længere. Kunne mærke der sad noget oppe ved tandkødet, der hvor kinderne sidder fast i gummerne-agtigt. Og tungen kunne ikke nå derop. Det er typisk svamp for mit vedkommende, og det går i sig selv næsten med det samme jeg begynder på medicinen. Eller i hvert fald dagen efter. Hvis jeg venter og forsøger på at lade det gå i sig selv uden brug af medicin, så tager det bare tilsvarende længere tid før jeg kan spise - eller bruge tungen - igen. På listen over bivirkninger er også diaré, så det er helt fint, det går godt i spænd med forstoppelse. Forstoppelse I forhold til forstoppelsen fra i går, så spiste jeg magnesia i går aftes og havde, følte jeg, god aktivitet i maven i nat. Ikke på toilettet dog. Det har jeg været et par gange i dag, nogenlunde normalt. Var det dét?? Er det alt du kan, forstoppelse? Okay, man skal heller ikke presse den. Jeg er pænt tilfreds, hvis den lader det være ved dette denne gang,

Det skal da ikke være nogen hemmelighed, at jeg var nervøs for hvor meget jeg kunne holde til i dag. Heldigvis blev det en god dag, og vi fik set hvad vi skulle - og gerne ville. Fedt! Fedt for os alle :-) Det er vigtigt med en god start på morgenen. William kom og op vækkede mig, og som rutinen er, så siger han "løft lige dynen" og så ligger vi og morgenputter. I dag varede det ekstra lang tid, og han ville ligefrem ligge omkring 5 minutter. Normalt går han ret hurtigt igen. Jeg har sevlfølgelig også været lidt fraværende på det sidste og været meget sengeliggende, så han har nok lige haft lidt behov for hyggetid.  Økodag! Det er opdelt i to i dag, mit blogindlæg. Først og fremmest vores tur på gård og så lige status på hvordan det hele går. Vi startede derude, på Sydgården , lidt i 11 sammen med Mads og Sandi med at holde i kø. Ikke voldsom lang tid, men der var virkelig mange mennesker! De estimerede, at der de andre år havde været 4.000 besøgende og

I går da vi sad og så Politiskolen om aftenen og jeg skal sætte den næste på, kigger Michell meget underligt på mig i det jeg jeg sætter mig ned igen. "Hvad sker der?" - "det var bare lidt hårdt" svarer jeg. Det var faktisk virkelig hårdt fysisk. Jeg ved ikke om min krop bare bliver mere og mere medtaget, men i hvert fald føler jeg mig hurtigere og hurtigere træt i dagene efter, end jeg gjort ved de første kemobehandlinger. Jeg rejser mig fra sofaen, tager film ud, sætter i cover, tager ny film frem og sætter i maskinen og så tilbage i sofaen. Bum, ikke noget vildt, men forpustet og hjertebanken som havde jeg løbet op og ned af trappen 50 gange. Der gik det også op for mig, at det nok var helt okay, at jeg havde ligget i sengen hele dagen. At kroppen nok havde behov for det. Så jeg tager det stille og roligt resten af aftenen, og lader min dejlige kone gå ned og hente en ny kold cola til mig. Den passer altså rigtig godt til de ristede hotdogs hun lavede til os.