Min hverdag med Sarkomkræft

I går havde jeg heldigvis en god dag - på overskudsmåden, nu har jeg jo været ramt af "skiftedage" hvor den ene dag har været god og den næste mindre god. Ja, men kan vel sige, at det generelt var en god dag, omstændighederne taget i betragtning, vi var nemlig til begravelse af Michells mormor. Jeg havde været en smule nervøs for, at jeg skulle have en "træt" dag, men det fik jeg heldigvis ikke.  Selve begravelsen er vel som sådan ikke relevant at skrive om her på bloggen i detaljer. Så det undlader jeg! Den gik dog rigtig fint i Silkeborg Kirke og der var efterfølgende smørrebrød i Indelukket. Derefter var vi henne og se alle de mange blomster lagt pænt på jorden.  Vi var så heldige, at Mads og Sandi gerne ville hente William fra børnehaven og passe (køre træt!) ham til vi kom hjem. Vi var ikke specielt sultne oven på alt det lækre smørrebrød, da Michells familie spurgte om vi ville med på Kings Buffet - hvilket man jo aldrig siger nej til! Det gjorde vi d

Det er "sjovt"   hvordan helbredet skifter fra dag til dag. Næsten som når vi skifter boksershorts.  I går var en jeg ligger i sengen og ser serier hele dagen -dag uden energi. Først omkring kl 21-22 kom jeg ordenligt op og fik lidt mad og kunne holde ud og gå rundt. Benene var næsten som gelé. Jeg har en idé om, det var lidt efterdønninger fra de mange toiletture. Men det kan jo være alt... Pff.. Så længe det går væk igen ;-) Jeg tror også jeg har været en lille smule i væskeunderskud den seneste uge. Ikke noget voldsomt, men nok til lidt alment ubehag, lille smule kvalme der forsvandt ved madindtag og utrolig tør mund. Fra jeg drak noget vand, gik der 2-5 sekunder, så var min mund helt tør-klistret igen. Det kan også være en bivirkning til kemoen - men sådan som jeg nu er, så vil jeg gerne klare det hele uden alt det medicin mod bivirkninger. Så vidt jeg kan altså - er ikke manisk. I hvert fald, så drak jeg en par glas vand, en sprite og spiste en sodavandsis inden

I dag har været heeelt stiiiile og roooolig. Lidt afkræftet efter i går kan jeg godt mærke, men er næsten oven på igen. Så det er dejligt!  Jeg varmer lidt op til at skrive et indlæg om at have  kemohjerne . Ikke at jeg ved om jeg har kemohjerne - det har jeg sikkert ikke. Jeg ved faktisk ikke hvad det er endnu!? Der står det er noget med lavt uddannelsesniveau og demens. Dog er jeg alligevel påvirket :P Jeg har gerne ville skrive om det før, men har glemt det igen hver gang der er trykket "udgiv". I bund og grund er jeg nok bare træt! Jeg vil forsøge at strikke noget sammen, der er kombineret med lidt fakta og samtidig er lidt spændende at læse om. Sådan lige kort, så oplever jeg at selv en sms-besked kan være svær at læse. Ikke fordi jeg ikke kan se hvad der står eller ikke kender ordene. Jeg sidder bare med en følelse af "hvad stod der egentlig?! Selv efter 3. gang" og må så have Michell til lige at læse den op (eller svare i nogle tilfælde, men så fremgår d

De sidste par dage har jeg haft begyndende ondt i maven - dog ikke noget til bekymring. Har kun været meget lidt på toilettet i 2-3 dage, og det skal jo helst i gang nu jeg har spist almindeligt i de sidste dage. Da jeg alligevel skulle ringe til sygehuset i morges for at høre om blodprøver (det fremgik ikke af brevet om næste kemo, om jeg skulle have kontrol-blodprøver - det skulle jeg i dag, så det var fint jeg ringede) spurgte jeg også ind til om der var noget der kunne være forstoppende. Det var lidt underordnet, nu jeg ikke havde været på toilettet i et par dage, så derfor skulle jeg selvfølgelig have gang i det igen. Jeg havde nogle magnesia tilbage fra jeg fik sidst jeg fik noget kvalmestillende, og dem skulle jeg tage to af (sidst tog jeg én). Hvis det ikke virkede skulle jeg købe noget movicol i morgen. Hvis det heller ikke virkede skulle jeg ringe ind igen.  Jeg skal dog lige love for det virker! Tog dem i formiddags og så har vi været henne på studiet og sygemelde mig,

I dag har været en god dag. Allerede aftenen i går føltes anderledes - sådan lidt overskudsagtig - på en speciel måde, jeg har trods alt ikke rigtig spist siden mandag. Men mere overskud og klar på søvn end normalt. Maden kom jeg efter i dag! Til morgenmad var der yoghurt med frisk banan. Derefter tog vi i Zoo og købte årskort (som et plaster på selvrisikoen - av!). Årskortene er nemlig tjent ind allerede 2. gang. Sidste gang var vi i zoo et sted mellem 50 og 100 gange (tit i hvert fald;-)) og ligesom normalt tog vi af sted og var der et par timer. Så er vi der inden der kommer mennesker og man tager hjem inden man bliver træt. Samt man skal ikke ærge sig over at det er dyrt kun at være der et par timer... I dag var vi stort set de eneste. Det kan vi godt lide! Det var lidt en hård tur, nu hvor jeg ikke rigtig har spist. Men det var rigtig hyggeligt! Bagefter tog vi hjem til Mads og Sandi og fik kakao. De andre fik. Det er desværre ikke til at opdrive laktosefri kakao andet e

I går aftes var jeg faktisk ret meget på toppen. Sådan nogenlunde i hvert fald. Nok til, at jeg fik Michell til at hente to cheeseburgere til mig - ja, hvad man da ikke får lyst til efter en gang kemo. Jeg spiste halvanden og tre fritter. Til gengæld drak jeg én liter cola! Så lidt væske har jeg da fået i mig :P Sygeplejersken sagde, at så længe jeg bare begyndte at spise inden for en uge så var det fint. Det var lige meget hvad. I går var alternativet en champagnebrus - så der tror jeg alligevel en cheeseburger var bedre. I dag har været en ligge i sengen- og kvalmedag. Jeg har været oppe og tage et bad, men ellers har jeg været nødt til at ligge ned. Badet var nødvendigt, da kemoen også udskilles igennem svedkirtlerne (og i mit tilfælde særligt under armene). Michell synes ikke det lugter specielt meget, medmindre hun er helt tæt på. Jeg selv er tæt på at kaste op ved lugten af mig selv. Den er sådan kemisk-sødlig. Meget speciel! Ja alle lugte giver faktisk kvalme. Særligt &q

Jeg har det faktisk overraskende fint i dag efter sidste omgang kemo i går for denne gang. Lidt øm på den venstre side, da jeg ikke kan ligge på højre efter operationen. Og jeg sover dårligt på ryggen. Men næsten ingen kvalme. Det kunne man ikke sige om i går! Jeg sov næsten hele dagen, og hver gang der var noget der lignede lugt af mad fik jeg kvalme og opkastfornemmelser. Jeg nåede heldigvis kun at kaste op 2 gange - en lille smule. Men har heller ikke spist siden mandag. Jeg håber i hvert fald det går hurtigt over denne gang! Indtil videre føles det rigtigt. Køreturen hjem var også helt fin - min mor kom og hentede mig, så det var rigtig dejligt! Næste gang kan det være jeg prøver at tage en taxa fra Aarhus til Aalborg - sygehuset betaler alligevel. Ingen kvaler, det gjorde de andre også...  Ifølge samtalen med lægen i fredags kunne jeg godt, som sidst var syg, forberede mig på at blive det de næste gange også. Det var ikke nødvendigvis andre, men at mit eget imunforsvar bliver

Havde egentlig en fin nat. Jeg skulle selvfølgelig lige tage piller kl 23 og kl 03, men faldt da hurtigt i søvn igen. Straks værre var det at vågne med kvalme! Kvalme og svimmel. Og mega træt. Sprang morgenmaden over i et håb om der så var mere overskud til middagsmaden. Det var der ikke, selvom det var flødekartofler med bacon og en masse andre ting at vælge imellem. Måtte give op efter to bidder.  Nu ligger jeg bare og har lidt ondt af mig selv og frygter hvordan det bliver de kommende dage ;-) Derudover har jeg sovet stort set hele tiden siden kl 21 i går og til nu, kl 13, hvor denne del er skrevet. Jeg mærker i det mindste ikke kvalmen når jeg sover! Nå ja, og så kommer sygeplejersken og fjerner det sutur som de så fint kalder det stykke tråd lægen har sat da han tog biopsi. Det var trods alt ikke meningen at det skal sidde der i 4 måneder. Hun mente ikke jeg havde behov for lige så meget beroligende som jeg fik da jeg fik lagt min port :P (det gik fint med at få det fjern

Så fik jeg opereret porten ind! En sjov fornøjelse, hun var god ved mig hende sygeplejersken der stod for fjolle-sprøjten. Med det på plads, så kan vi tage det fra en ende. Tøjet! Der er intet som sygehusets smarte habit :-) Man bliver smurt ind i gult sjap, så derfor skulle jeg have deres tøj på. Men! Det var egentlig en regulær operation, med stativ til at holde afskærmningen som jeg tror det ser ud når man får kejsersnit. Mens de gør sig klar, snakker vi lidt frem og tilbage og jeg fortæller at jeg egentlig mest er nervøs for om det gør ondt, for man læser lidt forskelligt på nettet. Jeg ved ikke hvordan hun tolker det, men hun tilbyder noget beroligende "der vil få det til at snurre lidt" - ja tak, det kunne jeg da godt tænke mig. Man mærker hurtigt effekten skulle jeg lige hilse at sige! 30 sekunder efter bliver vejrtrækningen anderledes, jeg føler mig træt og fniser lidt af de ting de siger. Ja, og tingene kører rundt. Fadøllene kan nok ikke tælles på én hånd her.

Så er det i morgen der skal lægges port, være lægesamtale og gives kemobehandling. Porten er skal opereres ind kl 7.45, så vi skal køre ca. en time før. Bliver allerede træt ved tanken. Har så småt vænnet mig til at stå op klokken 10 efter 10-12 timers søvn. Kan vel tage en lur i opvågningen hvor jeg efterfølgende skal ligge i to timer :P De skriver dog i brevet, at de vil tilbyde mad og drikke efterfølgende - men gad vide hvor mange der er sultne efter at have været skåret i og fået både beroligende og smertestillende. Nok ikke mig! (medmindre det er mos og sovs!) Men der bliver noget at se til. Porten skal opereres ind på et andet sygehus (Tage Hansens gade) kl 7.45. Det tager 1-1,5 time. Så er klokken ca. 9.15. Så er der 2 timer til observation. 11.15. Klokken 12.30 skal jeg være på onkologisk - i hvert fald lige finde ud af hvor jeg skal være overhovedet, men det må jeg jo tage til den tid. Det tager nok halv times tid at snakke med lægen. Efter det skal der bruges en 5-timer

Et par dages stilhed på bloggen. Der er virkelig intet sket de sidste par dage! Jeg har læst videre på min bog og ellers spillet GTA V på playstationen. Og William har købt et stort playmobil sørøverskib og en ø. Han er helt pjattet med det, særligt at vælte det og sige "ååh nej, åååh nej" - så de drukner. Fjollede dreng. Jeg kan godt mærke, at kroppen ikke er helt med på at ligge på trægulvet særlig lang tid af gangen. Det er som om jeg er mere stiv i det. Har haft lidt hovedpine og lidt hoste. Hosten er næsten væk. Håber hovedpinen gør det samme. Men okay, næsten alle omkring mig er syge lige for tiden, så det skulle næsten være underligt hvis jeg ikke rendte ind i noget ;-) Derudover har vi fået mail vedrørende sengen - den kan først leveres i starten af februar. Så har jeg den i det mindste næste gang jeg kommer hjem... Not cool!  Ellers skal jeg jo ind på mandag 7.45 i Aarhus og have lagt CVP, central veneport, så jeg kan få 2. omgang kemo.  Slutteligt s

Jeg tænker det kan være svært for andre, at sætte sig ind i hvad der foregår i hovedet på sådan en som mig. Lige nu er det faktisk ret simpelt - hvordan forholder jeg mig til alt det hår der falder ud? Jeg hverken kender nogen med erfaringer eller har mine egne erfaringer at trække på. Derfor kører der også nogle af de samme ting rundt hver dag. Skal man barbere det hele af eller lade det falde ud af sig selv. Hvis jeg barberer det af, vil der så sidde bitte små rester tilbage i hårbunden og omkring munden? (ja, jeg har ikke så meget skæg, men lidt har også ret! :D) og falder de så ud af sig selv? Vil det se fjollet ud, når der bare er bitte små korte totter der mangler at falde ud? I går var jeg inde og få taget blodprøver. Glemte bare at skrive om det. Var faktisk også lige ved at glemme at få dem taget, da vi havde så travlt med at glæde os til at modtage vores nye seng. Det var bare sådan nogle "rutine-prøver" hvor de tjekker mine hvide blodlegemer og nogle andre tin

Ikke i ordets egentlig forstand. Men forstået på den måde, at et "kemokort" giver adgang til mange ting. I går eftermiddags, efter at have lagt mit seneste blogindlæg op, skriver min mormor og morfar om det kontonummer de har er det rigtige, for de vil gerne give en seng. Vent, en seng?! Mormor siger efterfølgende i telefonen da jeg ringer, at morfar havde fået en god idé, og at der var meget kort fra tanke til handling. Næsten mundlamme og helt oppe at køre, gik det op for Michell og jeg, at vi skulle ud og kigge på seng i dag. Som skrevet i går, så er vores seng fra da Michell gik i folkeskole. Når en af os vender os i sengen, ligger den anden og hopper som var det en vandseng. Derudover skal man hver aften inden man går i seng, lige trække topmadressen op, da den rutscher ned af mod fodenden. Vi kunne godt mærke, at selv en sovesofa var fantastisk at ligge på når vi i ny og næ har været syd på og sove. Meeeen, vi har været i IKEA og kigge på senge. Udvalget er

At tiltrække sig en lille smule sygdom en gang imellem kan nok ikke helt undgåes. Jeg har dog en idé om, at William er den skyldige, i den her omgang. Vi kæmper meget med, at han ikke skal hoste på mig, men han glemmer det som regel ved første host. De fleste gange holder han sig heldigvis for munden eller vender hovedet væk. Andre gange er det sådan lidt trodsigt "se, jeg vender ikke hovedet væk eller holder mig for munden" ... Klammo :P Derudover er der hår alle steder. Jeg overvejde kort, at lægge et billede op af vores toilet. Men det bliver næsten for underligt!? Folk må hjertens gerne se det - det ser underligt ud! Men så må de lige hive fat i mig i stedet :P Der er hår alle steder. I underbukser, på brættet, på gulvet og i badet. Jeg forsøger så vidt muligt, at de ender de rigtige steder men på trods af det, er de sgu over det hele.. :P Det kan dog ikke vare mange dage, for der er snart ikke flere tilbage. Sjovt nok er det kun håret på hovedet, skæg, under armene

Man skal selvfølgelig ikke skrive noget hver dag, hvis der ikke er noget at skrive om. I dag er en af de dage, hvor der ikke rigtig er noget nyt at fortælle. Går og hoster lidt slim op, men ellers går det hele stille og roligt - så det er dejligt :-) Dog har vi været i føtex og købe nyt fjernsyn, der var på tilbud. Det gamle vi har arvet fra "det gamle sommerhus" da de fik nyt for et par år siden, har trofast stået i soveværelset siden. Der var dog ingen HDMI stik i og den dvd-afspiller vi har virker fjernbetjeningen kun hvis man står tættere på end 10 cm. Ikke praktisk når man ligger i sengen i flere dage af gangen og fryser, og bestemt ikke har lyst til at stå op hver gang filmen slutter eller der skal vælges afsnit af en serie! :P Så nu har vi altså brugt nogle af vores dejlige julegavepenge på et TV og et apple TV. Så er jeg klar og parat til næste behandling. Der er ni dage tilbage i dag, til næste behandling. Det er ikke rigtig noget vi tænker over eller snakk

Der er en meget hårfin balance mellem at lade sygdommen kontrollere én og, at jeg kontrollerer den. Jeg får stadig forskellige typer antibiotika og skal derfor holde mig fra andre så vidt muligt. I hvert fald de syge! Hvor længe jeg skal det, er jeg faktisk lidt i tvivl om da jeg ikke ved hvor hurtigt de hvide blodlegemer er om at nå op på et "normalt" niveau igen. Generelt var det egentlig bare bedst at holde sig fra de syge, men jeg tænker at jeg snart kan være blandt de raske igen ;-) Men i hvert fald holder moster Lene og bror Mads fødselsdag i dag. Vi havde mere eller mindre sagt ja og ville utrolig gerne lidt ud, men så kom hele fadæsen med feber og satte en stopper for det hele. Jeg har det helt fint nu almen-mæssigt, men vi valgte alligevel at blive hjemme. For at understrege over for sygdommen, at den selvfølgelig ikke skal bestemme om jeg tager ud eller ej, valte Michell og jeg at tage på bones til middag. Der blev spist rub og stub! Så nu har jeg forventninger

Dette blogindlæg er delt i to, da der er sket noget helt særligt i dag! :D Dette vil første del omhandle. Anden del er det afsluttende på “introduktionen” og en overgang til mere hverdagsagtige indlæg. Forhåbentlig bliver jeg ikke indlagt eller hentet i ambulance hver anden dag – men man ved jo aldrig :P MEN… Jeg har besluttet mig for at håret skal helt af. Den første del her, er skrevet sådan lidt. I løbet af dagen og de tanker jeg har. Dagen starter med et bad, hvor jeg som jeg plejer, vasker hår. Ja også andre dele, men hår-delen er lige som noget særligt, da jeg spændt går og venter på det slipper ;-) Ikke noget specielt ved dette bad, andet end hårene i den nedre region er begyndt at sidde lidt løst – men det er der jo ikke mange der bemærker. Det skulle da lige være, at det klør lidt ekstra, på en lidt speciel måde. Meget svært at beskrive. Da jeg efterfølgende sidder og ser  Under the Dome  med Michell, får jeg fat i mere end det éne sædvanlige hår der i ny og næ ryger af.