Min hverdag med Sarkomkræft

Nu er jeg blevet far! I forhold til kemo osv, så kunne fødslen ikke passe bedre - jeg havde mere energi end nogensinde. Så det blev en rigtig god dag, på de fleste punkter. Nu er bloggen jo mest om mig, men måske jeg kan linke til hendes fødselsberetning eller noget - eller hun selv skriver et ord eller to om det på et tidspunkt, i stedet for som her, hvor det mest vil være lidt overfladisk berørt. Men det var stort! For mit vedkommende, er 'graviditeten' først rigtig gået i gang for mig nu hvor Ina er født. Før kunne jeg støtte Michell, men ikke påvirke babyen - nu er det en helt anden sag, hvor hun er ude og afhængig af os begge. Det er fedt! Dog går der nok lige et par dage, før jeg rigtig har vænnet mig til sådan at være far til et spædbarn igen :-) Selve fødslen gik ret "hurtigt". Vi var ude at spise til middag, i bilka og andre butikker før vi hentede William ekstra tidligt, da han jo havde været på ferie. Vi kunne næsten ikke bære, at han skulle væ

I nat kunne jeg ikke sove. Det er fint nok, det har jeg prøvet før, også inden jeg blev syg. Det føles næsten som en: "du har sovet for meget, så nu nulstiller 'vi' lige og så er du frisk i morgen - helt uden søvn"-nat. Jeg falder så alligevel i søvn ved 7 tiden, hvor jeg vågner i et spjæt og ser nogle "skikkelser" ved sengen, der er ved at hoppe ned til os. For sevan jeg fik et chok! :-) Det hele varede måske et par sekunder og Michell hørte ikke noget - så kunne jeg roligt sove videre. Vågnede igen ved 10.30 tiden, hvor Michell var synes det var lidt underligt jeg havde sovet så længe. Normalt står jeg op kl 8-9. Men okay, med sommertid, så er der heller ikke kæmpe stor forskel. Michell sagde, at det måtte da ikke have været særlig sjovt. Noeehhh, det ved jeg ikke, det var faktisk meget sjovt at prøve, så længe det går væk igen. Hun synes bare jeg er tosset ;-) I forhold til maven, så hoppede jeg i går aftes på Magnesia-vognen igen, dog uden resultat

Så er det blevet almindelig hverdag igen. Jeg har denne gang forsøgt, at spise en masse. Det er også for det meste lykkedes, i den forstand at jeg har udsat nogle måltider med nogle timer så det lige passede med kvalmen. I forhold til kvalmen ved jeg ikke rigtig om den har været mere eller mindre kraftig denne gang - jeg har ikke kastet op *endnu* (men det siger heller ikke så meget). Det er lidt problematisk, når man ikke rigtig har lyst til mad og jo længere tid der går mellem de forskellige måltider, jo mindre får jeg lyst til mad. Så det er bare noget med, at sige til sig selv "spis for pokker, og lad være med at tænke på om det smager godt". Jeg har dog ikke glippet nogle måltider siden jeg kom hjem, så jeg er svært tilfreds! Det er faktisk lidt løgn det jeg skriver. Jeg fik ikke morgenmad i morges, men til gengæld fik vi ribbenssandwich til middag.  Svamp, som efterhånden er en genganger jeg ikke andet end kan forvente kommer, kom selvfølgelig også denne gang.

Ah, hjemme igen! Jeg har været rigtig træt denne omgang, og sov stort set hele dagen i går. I morges vågnede jeg sprudlende af energi kl 7.30 - dette varede dog kun til kl 9 hvor jeg begyndte på kemoen, så blev jeg træt igen. Jeg håber lidt, at jeg bliver lige så frisk i morgen tidlig - og de kommende dage :-) Lægen i mandags var ikke særlig positiv over, at jeg ikke spiste så meget når jeg kom hjem. Lidt stædig, som jeg er en gang imellem, valgte jeg at gå "all in" på at spise denne gang. Jeg har misset ét måltid, og er ret spændt på hvordan de næste dage kommer til at være. Forhåbentlig bedre! Af hvad jeg fik kan nævnes toast - de var enormt gode! Til morgenmad fik jeg den ene serviceassistent til at hente øllebrød, og den anden friskpresset juice. Den første morgen var de dog løbet tør, så han lavede lige et glas i håndpresseren til min sidemand og mig. Føler man sig lidt forkælet? Det tror jeg nok. Som tilbehør fik jeg blødkogt æg.  Sygeplejerskerne har

Det var jo lidt spændende hvordan dagen i dag kom til at være. Kemo eller ikke kemo. Det blev kemo! Lægen indledte med, at der var gode nyheder, så jeg skulle ikke være nervøs. Ikke at jeg var nervøs, jeg var bare spændt på om jeg skulle have kemo eller ej i dag. Om jeg kunne få lov til at tage hjem igen og hygge. Men det var da pænt af ham at indlede på den måde, hvis jeg nu havde været nervøs. Den gode nyhed var, at knuden var blevet mindre endnu siden sidst. Så det er godt! Det betød også, at de gerne vil fortsætte med de sidste to kemobehandlinger inden jeg skal have stråler og opereres (i hvilken rækkefølge er stadig uvidst). Lægen spurgte også om hvordan jeg havde det med det, at få kemo igen, men der er jo ikke så meget at tænke over. Jo, det er rigtig kedeligt at få kemo, sagde jeg. Det var han noget interesseret i at få uddybet, og jeg mente egentlig bare, at blive syg på kommando i en uge hvor man ikke kan lave så meget eller nyde sin mad da er kedeligt. At det er meget

Øm i kroppen! Jeg har været rigtig aktiv og gjort grillen sommerklar. Det har taget to dage. Ikke hele dagen, selvfølgelig, men lang tid. Jeg kan godt mærke, at jeg ikke har lavet særlig meget de sidste måneder. I dag er det heldigvis blevet "normalt" igen, og jeg kan både gå og sidde. Faktisk er den ikke helt sommerklar, da jeg kun har gjort den ene rist ren - der er noget af et arbejde når den ikke har været gjort vinterklar. Den er ikke så glad for at stå ude i det fugtige vejr så lang tid. Der er dog ikke længe til den ser ud som ny igen. Ellers sker her ikke meget i nord. Der er kun et par dage til jeg finder ud af, hvad der skal ske på mandag. Det bliver lidt spændende! I forhold til søvnen er jeg heller ikke så træt længere om morgenen eller om aftenen. Nå, det var lidt et kedeligt indlæg! Ha' det vel Nick :D

Jeg har, som nogen ved, også Morbus Crohn. Det er en tarmbetændelsestilstand i tarmene, der resulterer i træthed, hyppige afføringer og mavepine. For mit vedkommende. Altså når jeg er syg. Når jeg er helt rask og ikke er stresset af studiet, mærker jeg sjældent til det. Men nu er jeg også velmedicineret - eller, det var jeg indtil jeg fik kræft. Sygdommen har jeg haft rigtig længe - siden folkeskolen en gang, jeg ikke husker helt præcist. Tror det er 2005 - men mon ikke min mor kan huske det, og skriver det i kommentarerne på min facebookside ?! :-) Tak mor! Da jeg begyndte med kemo, nåede jeg at tage min medicin, humira-sprøjten, én gang. Derefter, altså 10 dage efter (jeg skal tage den hver 10. dag), fik jeg feber, og så må man ikke tage den. I samråd med min tarmlæge, valgte lægerne på onkologisk, at jeg skulle prøve at holde pause. Jeg skulle selvfølgelig ringe ind, hvis jeg fik det dårligt eller blev syg. Jeg var ret spændt på det, for de gange jeg tidligere har forsøgt at en

Er jeg nervøs for noget i forhold til medicin og operation? Som udgangspunkt, nej. Lidt dybere nede er jeg dog alligevel, da utallige programmer om operationer og læger giver en beskeden (men måske fejlagtig?) baggrundsviden om hvordan det er i forhold til komplikationer. Jeg har været i narkose én gang før, hvilket var enormt sjovt. Lidt øm efterfølgende, da jeg blev opereret for en fistel og skulle i brusebad hver gang jeg havde været på toilettet. I nogle uger så vidt jeg husker... Så selve narkosen er jeg ikke særlig nervøs for. Sidst jeg skulle opereres i lokalbedøvelse fik jeg også noget ekstra beroligende, så lidt nervøs må jeg alligevel have lydt. Lokalbedøvelse og blive skåret i er også lidt noget andet end fuld narkose :P I bund og grund er min holdning til det hele, at jeg helst ikke vil have hverken medicin eller opereres. Men det er som at sige, at man ikke vil spise usundt overhovedet, ikke vil betale regninger eller lave kedelige ting. Ret uholdbart i det lange

Jeg har som bekendt været i København i weekenden. Det var lidt spændende, om vi nu kom af sted da jeg var indlagt onsdag til torsdag. Det gjorde vi heldigvis! Så kunne Michell, mor og Marie se Dirty Dancing, som de i øvrigt syntes var helt fantastisk.  Jeg havde også en rigtig god dag i selskab med Sarah og Rasmus. De var kommet hjem fra skiferie omkring middag og havde været oppe siden kl 5 eller sådan noget - de var ret trætte! Det passede mig vældig fint da jeg altid er lidt træt, så jeg gav pizza og så kunne vi se film resten af aftenen :-) I forhold til helbredet, så var der som de andre gange, intet galt efter jeg var blevet udskrevet. Jeg får dog stadig antibiotika i stor stil, men har en forventning om at mine tal er gode igen. Det var de efter nogle dage de sidste gange. Symptomerne på svampen er også helt væk, føler jeg.  Ellers er det faktisk hverdag her hjemme for en gangs skyld. Ingen sygdom eller skavanker... Vi nyder det hele og får god mad og slapper af i

Vil lige lave en kort opdatering, da jeg heller ikke fik skrevet i går :-) Jeg er kommet mig helt oven på den korte indlæggelse og maven føles som om den er på vej igen. Om den så bliver smadret igen af alt den antibiotika jeg skal have er ikke til at vide :P Fisken i går, til de interesserede, var rigtig god! Til dessert havde Michell bagt hindbærsnitter der også smagte godt.  De vi havde spist og sagt farvel til Mads og Sandi pakkede vi til at køre til Sejs, da Michell, mor og Marie skal ind og se Dirty Dancing i dag lørdag i København. Jeg sover hos min kusine Sarah og hendes kæreste Rasmus. Ren hygge :-) Jeg har det rigtig fint, men er enormt træt på den gode måde, så vil ikke skrive meget mere end godnat nu. ...og Michell har ikke født endnu, hvilket er hele grunden til at jeg er med ;-) Ha' det vel Nick :D

Dejligt at være hjemme igen - frisk oven på en portion blod.  Som de sidste par gange jeg har fået kemo, gik jeg heller ikke fri denne gang for lidt feber. Tirsdag aften har jeg meget lille appetit og let hovedpine, men lægger ikke noget yderligere i det. Der kan være så mange ting galt med mig. Jeg har underlige drømme i løbet af natten og vågner semi-frisk omkring kl 6 hvor jeg fryser helt vildt. Så ved jeg godt selv hvad klokken har slået. Feber. Temperatur på 38,4. Så længe den er under 38,5 vurderer jeg, at jeg godt kan vente med at ringe til sygehuset til åbner kl 9. I det mindste lige observere i hvert fald en time. Det kan jo være den falder. Stiger den til mere end 38,5, så må jeg selvfølgelig ringe til deres akutnummer. Den faldte så til 38,2 og så valgte jeg at ligge i sengen til kl 9, hvor jeg endte med at have det helt okay.  Kl. 9.30 ringer jeg så til sygeplejersken, der som altid er frisk at snakke med, og fortæller at jeg har feber. Hun kan godt huske mig, da jeg

I dag har været en laaang, men god dag! Først og fremmest har jeg siden fredag døjet lidt med svamp i munden der kun er blevet værre. Ringer man til sygehuset i weekenden har de selvfølgelig døgnvagt, men henviser til en anden afdeling hvis det er "akut" - hvad er akut? Mundsvamp? Jeg ringer simpelthen ikke til et akutnummer, fordi tingene jeg spiser smager lidt sjovt. :D Så ventede pænt til i dag. De havde jo sagt derinde, at jeg lige skulle kontakte dem først, for at blive tilset af en læge.  Men, jeg fik fat i en sygeplejerske i morges, der som altid, var enormt frisk at snakke med. Har man en dårlig dag, så kan man bare ringe til onkologisk ;-) Hun spørger til symptomer og jeg fortæller løs samt at jeg har fået piller med hjem samt besked på at ringe ind. Til akut-delen er der ikke rigtig nogen "opskrift" på hvad der er akut. Hun siger at det er enormt træls og belastende for mig at døje en hel weekend og så må jeg gerne ringe. Men, hun siger også, at nu

I går og i dag er gået fint nok Jeg tog tre magnesia ved sengetid og kom af med en smule i morges. Frygter dog der stadig sidder en hård klump... Men der er jo ikke andet for, end at vente og se. Derudover er svampen i munden begyndt at tage til. Det smager træls og smagen skjules bedst ved at spise. Som ikke er så rart.. Eller smager som det plejer. Så alt i alt en underlig træls omgang. Men, der er håb forude da jeg kan ringe til sygehuset i morgen og få en tid til lægen. Det er nok bare "ind-ud". Jeg skal alligevel ind og have taget blodprøver, kommer jeg i tanke om nu jeg skriver det her. Det var da meget heldigt! Så gavner bloggen også mig selv :D Nå, dette indlæg lyder nok lidt trist og kedeligt. Fjernt måske? Det er "livet" her ikke rigtig - jeg har igen spillet en masse computer :P Godt nok har jeg kvalme, men det er til at leve med så længe jeg ikke bevæger mig. Straks værre er det for Michell, der jo er den der skal overtage det hele når jeg s

Jeg mistænker Neulasta , det der skal få mit imunforsvar op, for at give dårlig søvn. Der står ikke noget om det i bivirkningerne - umiddelbart. Det er ikke altid let at forstå alle ordene... Men, jeg føler jeg ligger i sengen med en blanding af at sove og være vågen hele natten. Jeg har nogle "ting" jeg skal ordne ved at ligge på bestemte måder, for ellers bliver det ikke gjort. Ellers kan jeg ikke sælge mine ting (!?) Ja, det lyder mærkeligt, men sådan var det i nat. Jeg solgte et eller andet. :-) Jeg ved dog, at det går væk igen. Det var værst første gang jeg tog den tilbage i december. De sidste to gange har jeg ikke mærket så meget til det. Denne gang var det voldsomt igen. Men mon ikke det er væk i morgen. Der var heller ikke rigtig noget da jeg sov til middag inden William blev hentet.  Bortset fra det, så vågnede jeg kl 8.30 i dag og er faktisk nogenlunde ovenpå. Dog ikke mere end, at jeg har siddet på stolen hele dagen. Jeg bliver mega forpustet når jeg bevæger mi

Endelig hjemme! Ikke at det var en meget dårligere oplevelse end normalt - det er bare altid sjovere at være hjemme ;-) Gangsterbillede fra sygehuset i dag. Skjorterne går næsten til knæene og ret hippe. Med en hue ser man næsten awesome ud. Man begynder dog at lægge mærke til mine manglende øjenbryn. Det er modeagtigt at tage toiletbilleder - er det ikke!? Opholdet gik overraskende fint denne gang. Det var som om, at morgenerne var meget mere udholdelige end "normalt". Dog vågnede jeg ved 6 tiden og lå og slumrede til kl 9 hvor de kom ind med kemoen. I de timer følte jeg mig næsten frisk - men ikke mere end en omgang rød kemo-vand kan rette op ;-) Endnu vildere må næsten være, at jeg onsdag aften spiste en (1/4) sandwich med æggesalat. Det må være første gang jeg har spist derinde. De har også fundet ud af, at det ikke nytter noget at vække mig om morgenen når der kommer morgenmad. Jeg rører det ikke! Altså mad i det hele taget. I forlængelse af dette, så skulle jeg

I dag skriver jeg, Nicks kone, mit første indlæg på Nicks blog. Jeg vil på ingen måde overtage eller skrive ligeså meget som Nick, men vil en gang imellem komme med mine tanker omkring et givent emne eller en bestemt dag. Indtil videre har jeg skrevet i mig egen ”dagbog”, men synes, at nu var der måske lidt andre måske godt ville læse :)  I dag afleverede vi, William og jeg, Nick på AUH til hans tredages-kemokur. Det er dejligt at William ikke har en træls oplevelse af det at ”far skal have på sygehuset for at få medicin”. William glæder sig til at komme hen til det sygehus hvor far skal have medicin og hvor fars seng er (som William flittigt låner). I dag fik han en is , og han sluttede dagen af med at ville nysse og kramme den søde Else-sygeplejerske farvel. Hun gør virkelig også sit for at William ikke får en øv-oplevelse af sygehuset! Jeg er overbevist om, at de sygeplejersker der er på D1 har en drik fyldt med overskud, glæde og godt humør, de lige drikker