Min hverdag med Sarkomkræft

Nu er det ved at være noget tid siden, at jeg sidst har set noget til de faste sygeplejersker. Jeg har ringet lidt til dem i forhold til creme, sår og morfin, men ellers har jeg ikke hørt til dem. Det skal så nævnes, at dem jeg har snakket med, ikke har været de faste jeg "kender". Så det tæller ikke rigtig for kontakt... Men jeg savner dem! De var blevet min hverdag, min rutine og en del af mit liv. Det var dem der stod klar med et smil hver eneste dag - også de dage hvor maskinerne var defekte og der var mega travlt - og viste altid et kæmpe overskud.  Nu er jeg overladt til mig selv, og skal vænne mig til selv at finde på noget at lave. Det er blevet lidt bedre, nu hvor der er gået noget tid. Det var selvfølgelig værst i starten, men det kom alligevel bag på mig, at jeg ville komme til at savne dem. Det er jo 'bare' sygeplejersker der passer deres arbejde. Så det er lidt en tom følelse: fik jeg sagt ordenligt farvel? Ved de at jeg satte stor pris på dere

Det er godt nok ikke længe siden jeg satte dosis op fra 10 mg. morfin til 15 mg. hver 6 time, men alligevel prøvede jeg - efter at have glemt dem i forgårs - at skære helt ned. Jeg kunne lige så godt prøve, jeg kan altid starte op igen hvis det gør ondt. Det gik også nogenlunde, dog med stigende smerter ved vandladning - men ikke mere end det var "okay". Altså gjorde morfinen måske ikke så meget ved problemet, som jeg har gået og troet. I går tog jeg derfor ingenting, hvilket også gik fint. Jeg er så i stedet begyndt at mærke mere til mit brandmærke der nu er på størrelse med to 20'ere og stødt stigende hver dag. Så det skulle da lige være derfor, men jeg tror i stedet jeg prøver med Panodil alene. I forhold til morfinen, så gik det også vældig fint i går, indtil om aftenen og natten hvor jeg havde en relativt dårlig søvn. I morges havde jeg kvalme og følte mig på ingen måde frisk. Det hjalp ikke at spise. Ny tørretumbler Vores tørretumbler døde i forgårs (

Nu er det ved at være nogle dage siden, at jeg sidst har skrevet herinde. Der er sket rigeligt, så det er ikke fordi jeg har siddet stille! Først og fremmest, så satte jeg dosis af morfin op fredag, og umiddelbart var dette nok til, at jeg begyndte at mærke til bivirkningerne. Jeg blev omtumlet, træt, kastede op og fik en enorm hovedpine. 4 timers middagslur rettede op på det meste, men der gik alligevel hele lørdag med at komme nogenlunde på toppen. Det kan også være, at jeg bare har været udkørt, for det har jeg prøvet før. Dog slet ikke i samme stil som det her, hvor jeg var helt færdig. På positivsiden mærkede jeg dog intet til blæren - overhovedet! Men det var alligevel en ubehagelig oplevelse, og det betød at jeg ventede 24 timer med at tage morfin igen. Jeg startede op på 10 mg. som sidst, og har sidenhen sat dosis op til 15 mg. igen, uden jeg mærker noget til bivirkningerne. Ellers har vi i weekenden været nede og besøge min far i deres sommerhus i Ebeltoft. Planen v

Jeg er lidt i et dilemma i forhold til at tage morfin mod de smerter jeg har ved vandladning, da jeg også har ondt der hvor jeg er hudløs (som jeg skrev lidt om i går). Lige nu tager jeg 10 mg. hver 6 time, som er rimelig passende. Jeg må gerne sætte dosis op til 15 mg., men jeg er lidt skeptisk, for hvad betyder det i forhold til mit sår? Vil jeg mærke det mindre? For det vil jeg formentlig, og hvis det er tilfældet, så skal jeg være ret opmærksom på, at jeg ikke bevæger mig mere end jeg plejer. I bund og grund er der egentlig ikke noget reelt spørgsmål om at tage medicinen eller ej, da jeg ikke kan undvære den. Mængden jeg tager, er dog ikke nok til at gøre noget for såret, som stadig gør ondt. Jeg forsøgte derfor i går, at tage 15 mg. lidt før end jeg plejer, og det hjalp faktisk utrolig meget på 'vandet', men ikke så meget på såret - af hvad jeg ved. Det er jo svært at sige, for hvordan havde det været hvis jeg ikke havde taget det? I dag har jeg forsøgt med Xylocain, s

Jeg ville jo gerne begynde at gå/cykle igen, efter lægen sagde at jeg gerne må - så længe det ikke gør ondt eller der er ubehag. Det kan jeg dog ikke! :-( For det første, så hævede benet næsten samme dag som jeg stoppede med at bevæge mig, og allerede der begrænsede det min bevægelighed betragteligt. Derudover så medfører hævelsen også, at låret og lysken rammer andre dele af kroppen. Jeg er nu næsten hudløs i et område på størrelse med en 5'er ved lysken - lige i ledet -, og boksershortsene slider endnu mere på området. Selvom jeg går uden bukser eller boksere, så er området stadig irriteret. Jeg har forsøgt med forskellige cremer og steroidcremer som for det meste bare irriterer, men ellers ikke rigtig gør noget godt for området. Øv! Ikke meget motion til mig. Jeg har derfor holdt mig rimelig meget i ro, så jeg trods alt kan bevæge mig rundt i huset, tage i Rema osv. uden de store gener. Begynder jeg at gå længere ture, så tror jeg hurtigt, at jeg får problemer med '

Nu kunne jeg ikke undgå det længere: benet hæver. Det er næsten sket fra den ene dag til den anden,  og jeg lagde først for alvor mærke til det i går. Sygeplejersken kunne se det ved de sidste strålebehandlinger, men på det tidspunkt var jeg ikke overbevist. Jeg var sådan lidt mere "ah, er det?", men hun var helt bestemt - "ja, det er det". Hun er dog stadig 'rystet' over at det ikke er hævet mere end det er, for det plejer de at se når de giver stråler i det område. Lyset snyder lidt, men man kan godt se at højre ben (til venstre på billedet) er mere hævet end det venstre. Det er selvfølgelig ikke uden problemer at det hæver, for selvom det kun er hævet en lille smule, så er det nok til at jeg har svært ved at gå i mine cowboybukser. Fremover bliver det formentligt primært mine fjællræven keb bukser eller fjælleræven shorts. De er dels ret løse og dels elastiske - altså nice at have på. Derudover har det også den 'bivirkning' at benet bliv

I dag har de haft konference i Aarhus, hvor de har kigget på mit røntgenbillede af mit bækken. I formiddags ringede min læge der også har fulgt mig under kemoen, og sagde, at der var et brud men at det var begyndt at vokse sammen igen. Han spurgte derfor om ikke jeg havde haft ondt - hvilket jeg jo ikke rigtig har haft. Derudover om ikke jeg har været faldet, stødt ind i noget eller et eller andet?! Typisk så de efter nogle uger og op til nogle år efter strålingen, at der kom brud på knoglerne der hvor strålerne havde ramt. Men ikke efter 5 uger, og slet ikke imens man fik stråler.  Så de var lidt uforstående overfor hvordan jeg har kunne præstere at få et bækkenbrud dels uden at kunne mærke det og dels uden at komme til skade. Nu kan jeg i det mindste sige, at jeg har været på cykel- og gåtur med bækkenbrud ;-) Den videre behandling består ikke af andet end at følge op med et nyt røntgenbillede om 6 uger, som jeg vil få en indkaldelse til. I forhold til at cykle og gå, så er de

Jeg mangler stadig at fordøje, at jeg ikke længere skal til Aarhus dagligt. Jeg føler mig hverken stresset eller rastløs, følelsen er nærmere end "ingenting" og en form for tomhed. Lidt som når man er færdig med den sidste eksamen: ...hvad så nu? Jeg har som bekendt købt en ny cykel, som selvfølgelig skal vedligeholdes. Derudover har vi begge , Michell og jeg, en cykel som bruges til dagligt (eller kan  bruges til dagligt) som også skal vedligeholdes. Måske endda nogle gange repareres! I dag tog jeg de første spæde skridt til et nyt værksted, eller egentlig bare et værksted. Det har længe været drømmen, men samtidig noget der har været svært at realisere dels pga pladsmangel og dels på grund af helbredet. I dag var tiden, lysten og overskuddet til det, og så gik jeg i gang. På mandag vil jeg sætte lys op. Derudover vil jeg gerne have en stikdåse på væggen, så den skal jeg lige have fundet også. Hvis det skal blive rigtig godt, så finder jeg en skruestik - de kan fås

Så kom dagen endelig hvor jeg skulle have de sidste stråler! :-) For os i Aalborg startede dagen dog allerede i går, hvor vi tog forskud på glæderne ved - efter Williams ønske - at tage på Bones. Dels fordi det er væsentligt billigere om torsdagen og dels fordi vi vidste, at vi ville komme sent hjem i dag (og formentlig meget trætte). Vi havde en rigtig fin dag med ben og burger. Den endelige stråledag Ellers startede dagen som de fleste andre, borset fra, at det er sidste dag. I dagens anledning valgte vi derfor at tage samlet af sted. Der var dog også lægesamtale, som vi begge gerne ville være med til, men ellers var det også for sammen at fejre den sidste dag. Næsten som en fødselsdag.  I Aarhus var planen egentlig at tage forbi RS28, som er blevet mit faste kaffested, for at introducere Michell for det der plejer at få mig til at se frem til stråledagene. Ejerne, nogle unge mænd, er mega flinke og gør hvert eneste besøg det hele værd. At de så ovenikøbet laver

Man skal aldrig male fanden på væggen, men nogle gange er det svært at lade være - selvom jeg håber på det bedste.  I går tog strålerne lidt længere end normalt, og da sygeplejersken kom ind sagde hun, at det var fordi "det så anderledes ud", uden hun dog kunne komme nærmere ind på det. Det var nødvendigt at få en stråle-tekniker til at se på, at strålerne stadig kunne gives - hvilket de godt kunne. Hun ville dog sende billederne videre til lægen, og så ville jeg få nærmere besked. I dag møder jeg op til normal tid, intet hokus pokus, og får strålerne som planmæssigt. Der er dog en fejl på maskinen, så det tager lidt længere end ellers, men det har intet med mig at gøre. Da jeg skal til at skifte tøj, siger sygeplejersken at der er bestilt tid til mig i røntgen, og jeg skal gå der over bagefter og få taget billeder. Det var formentlig ikke noget af betydning, men lægerne havde vurderet at der kunne være noget arvæv fra operationen, men de ville gerne lige være helt s

Så blev det mandag, og der er kun 5 stråledage tilbage - inklusive i dag -, og jeg er helt klar til at sige farvel til dem. Ikke at jeg er træt af vores ellers hyggelige samtaler på sygehuset, den dejlige stemning, serierne i toget osv., nej, jeg er bare klar til at rykke videre. Klar til at begynde at føle mig rask. Klar til at cykle nogle fornuftige ruter. Klar til at indtage 'mit nye jeg', og finde ud af, hvem jeg er blevet og hvad jeg kan præstere.  På trods af nogle mindre skavanker efter operationen, så føler jeg mig alligevel heldig og meget lidt påvirket af hele forløbet. Forleden følte jeg mig så rask, at jeg knap nok kunne huske at jeg havde ligget i sengen og sofaen uden at kunne bevæge mig. Det er næsten som et glemt kapitel, men det har nok alligevel været med til at styrke mig og gøre mig til den jeg er nu, hvor jeg føler for at ændre min levemåde. Som jeg ser det, så må jeg kompensere lidt for alt den 'livsforkortene' behandling jeg har gennemgået (s

Jeg læste følgende artikel i dag, og prøvede - inden jeg læste selve artiklen - at regne  ud, hvad der kan være årsagen til, at en længere uddannelse øger chancen for at overleve en kræftsygdom. Der var dog ikke så meget hokus pokus i det, da grundlaget, meget simpelt, er, at personer med længerevarende uddannelser oftere går til lægen end folk med korte uddannelser.  Alt i alt, så er det jo vældig fint, og så skal der måske sættes ind så folk med kortere uddannelse oftere tager til lægen. Jeg kan dog ikke lade være med at tænke på den macho-kultur der ofte eksisterer - hvis man skal generalisere lidt - blandt "fysiske erhverv", 'for se lige mig, det er over 10 år siden jeg sidst har været til lægen' - godt nok med lidt ondt i ryggen og en træls hoste, men lægen er ikke nødvendig! :-) Det er dog mit indtryk, at kræftens bekæmpelse gør hvad de kan for at få folk til lægen, uanset baggrund. Om det så virker, må tiden vise. Der er dog et lille 'men', når

Jeg har rigtig flottet mig, og købt den fedeste racercykel jeg nogensinde har set - næsten. Men jeg skulle også lige kunne betale den... Indtil videre står den i tv-stuen, men planen er den skal hænge på væggen - og det var ikke min idé! Sælgeren kiggede sjovt da jeg sagde, at min kone havde sagt at den skulle da ikke stå i skuret, den kunne hænge i stuen. Det tænker jeg alligevel bliver for voldsomt, så vi blev enige om, at den kan hænge i soveværelset :-) Dette betyder selvsagt, at jeg skal i gang med at dyrke motion. Jeg har været lidt skeptisk i forhold til hvad folk så tror om mig, da jeg trods alt stadig er sygemeldt. Jeg er nået frem til, at sygehuset har sagt at det er rigtig godt at dyrke motion, og gerne så meget som muligt, og det betyder ikke at man er rask. Selvom jeg forsøger at bevæge mig mere - hvilket også lykkes - så er jeg stadig 'kollo-enormt' træt. Så træt, at jeg falder i søvn i bussen på vej til toget efter en god nats søvn. Jeg falder i søvn n

Jeg havde egentlig skrevet et indlæg om "Kemoland" tidligere i dag, om hvad der har kunne ligge til grund for, at man kan gøre som man gør - at føre så mange mennesker bag lyset. Mine tanker var baseret på de data jeg havde til rådighed - altså ikke særlig mange - og omhandlede primært en pige, der tydeligvis har behov for hjælp. Jeg kunne derfor ikke stå inde for - eller forsvare -, at "hænge hende ud" som jeg gjorde, selvom det var sagligt skrevet. Jeg har derfor fjernet det igen. Nogle af jer har formentlig nået at læse det.  Dog vil jeg sige, at det hun gjorde også har haft en positiv effekt, for selvom det har været opspind, så har det stadig sat fokus på kræft. Sad lad os alle glemme "hende", og i stedet koncentrere os om at have det bedst muligt og få det bedst mulige ud af de gode ting hun trods alt nåede at skrive. At have kræft blev hverken værre eller bedre af, at hun "kom til verden", og kræft blev ikke mere surt efter hun blev a

Jeg forventer ikke at mit ben har ændret sig siden min gåtur i går og i forgårs. Rent faktisk, så er jeg hverken øm eller træt i benene i dag, og har mest af alt bare lyst til at gå mere. Det hiver og river i mig, for at komme ud og bevæge mig! Det er en speciel følelse, ikke at være begrænset af kroppen på samme måde som tidligere, hvor der hele tiden har skulle tages hensyn. Og dog, jeg må stadig ikke løfte tunge ting, så lidt hensyn skal der stadig tages. Nu mangler jeg bare lige at få ordenligt gang i hovedet igen, så jeg kan tænke klart :-) Der er stadig risiko for at benet til hæve, og derfor vil jeg lige opdatere jer på det også - I kan jo ikke gå og holde med mit ben som jeg kan til dagligt. De ville selvfølgelig ikke love mig, at mit ben ikke ville hæve i forbindelse med strålebehandlingen, men de lød alligevel rimelig sikre på at det ville ske. Jeg holder derfor troligt øje med benet hver eneste dag, uden jeg egentlig kan se nogen forskel. Det hævede lidt efter ca. 14 dag

Nu har jeg været på morfin siden fredag, og effekten er rigtig god. Den gode effekt følges dog skarpt af bivirkninger, der lige så stille dukker frem i takt med at dosis øges.  Kvalme er ikke særlig udtalt i løbet af dagen, men dukker op hvis jeg ikke har spist nok - eller bare er meget sulten. Det kræver lidt selvdisciplin at spise når man har kvalme, men det er det eneste der hjælper. Frugt har vist sig at falde i rigtig god jord, så det spiser jeg faktisk en del af, når jeg går rundt der hjemme.  Tørhed i munden døjer jeg en del med denne gang. Jeg kan tage en stor sluk vand - eller en halv liter - og 5 sekunder senere er jeg tør i munden igen. Jeg er konstant klistret i munden som om jeg ikke har drukket længe, og der er ikke rigtig noget der virker... Jeg har forsøgt mig lidt med TicTac med mint, de synes at sætte lidt produktion i gang. Ellers blev jeg anbefalet i dag, at prøve med noget syrlige bolcher. Men man kan jo heller ikke spise bolcher hele dagen. Forstoppelse

Jeg tænker naturligvis over hvordan hele dette forløb kommer til at påvirke mig fremadrettet. Forhåbentlig er det en styrke jeg kan bruge positivt, og ikke noget jeg kan se tilbage på som "ah, dengang var det meget værre, nu skal du heller ikke pive over lidt ondt i maven" for det skal altid være plads til at pive. ...og ligge i sengen og være mandesyg. Jeg tror, uden at have undersøgt det nærmere, at vi glemmer meget mere end vi lige går og tænker over. Jeg kan tydeligt huske, at jeg havde ondt efter operationen. At jeg havde det dårligt efter kemoen. Vi kan vel alle huske dengang man sad på toilettet i timevis og følte maven var på vej med ud... Men af en eller anden grund, så frygter jeg det ikke særlig meget. Mentalt gør jeg mig nok klar til hvad der end kommer til at møde mig. Måske man altid gør sig klar? Det er faktisk svært at huske andet end "det gjorde ondt" også selvom jeg prøver. Det er nok også en overlevelsesstrategi der er meget smart at have,

I dag kom turen så til lillebrors studentergilde. Han er utrolig heldig med vejret, i modsætning til mig. Jeg holder mig derfor inden døre... Det er lidt specielt at være tvunget til at være indenfor. William kigger sjovt, mor synes det er synd og Michell har lige så stille accepteret det - selvom hun nu også synes det er synd for mig. Inderst inde er jeg virkelig glad for at være indenfor, for så er der ingen pollen og ingen røde øjne :-) eller, det er mere begrænset hvor røde de er. De kløer stadig og næsen render stadig i en lind strøm... Så jeg har brugt det meste af dagen i sofaen, hvor Ina og jeg blandt andet også tog en lur. Kombinationen af allergi, antihistamin og morfin gør mig mega træt. Ina er jo en baby og derfor generelt bare træt... Hvordan med blæren og morfin? Nu har jeg været på morfin et par dage, og kan derfor gøre status på de første dage. Jeg skulle indledende starte på en meget lav dosis, 5 mg. hver 6. time, som umiddelbart lød af lidt. Ligesom før jeg be

Puha, lang dag! Men god. Først har vi været forbi Gartnergården i Silkeborg, der havde 50 % på alt i butikken, da de holder sommerferielukket fra i morgen. Det var et kort visit, da vi skulle skynde os til studentertamtam ved Michells lillebror. Det blev dog til ketchup, salsa, nye løg og en masse nødder og tørret frugt. Jeg er lidt træt af, at jeg ikke havde nogle flere timer til at gå rundt derinde og samle inspiration...  Studenterfest Videre til Nicholais fest, som var rigtig hyggelig. Nu var jeg egentlig mest bare træt med træt på, da alt ligesom synes at gå imod mig, når jeg skal hygge mig. Jeg døjer som bekendt med græsallergi, og den går fra en skala på 0-5, 5-10 osv indtil rød der på 100+. I dag var tallet på 255... Der er ikke noget at sige til, at jeg går rundt og ligner en på stoffer. Jeg er fuldstændig smadret! Det meste af tiden må jeg opgive at være udenfor, og derfor sidde på en stol inde i varmen. Jeg læste dog, at man kan bruge solbriller (eller andre briller)

I takt med at jeg får flere og flere smerter og svie når jeg tisser, så kommer jeg også tættere og tættere på morfin igen. Jeg spurgte derfor sygeplejersken undervejs i dagens behandling, om hvad næste skridt er, nu jeg mærker mere til blæren - lægen havde jo fortalt, at jeg skulle sige til lige så snart jeg begyndt at mærke mere, eller panodil ikke længere var nok. Jeg måtte ikke vente til det blev slemt. Så det gjorde jeg i dag, selvom jeg samtidig har tankerne "ah, det er vel ikke så slemt, det kan jeg da godt klare". Det føles næsten som at spørge om fredagsslik på en tirsdag... Jeg forventer altid et rungende >>nej!<< og sidder egentlig klar med alverdens forklaringer klar i bagagen. Men altså, de har jo sagt jeg skal sige til før det bliver slemt. Jeg kan dog stadig ikke slippe tanken, om det virkelig er nødvendigt, det er trods alt morfin vi snakker. Morfin er slemt, ikke? Så ser det jo skidt ud, når man er nået til at spørge efter det... Og så slemt har j

Nu her, et godt stykke inde i strålebehandlingen, er det tid til en status på motionen. Motion ved jeg faktisk ikke om man kan kalde det, men det er vel alligevel et subjektivt begreb? For mig er motion, at jeg bevæger mig lidt mere end jeg ellers ville have gjort i løbet af dagen. Et aktivt valg om at røre mig. At det så betyder at jeg kun får gået ca. 50 % af de anbefalede skridt om dagen (100 % hvis jeg virkelig anstrenger mig), gør det ikke til en mindre præstation. Målet må være at indfri forventningerne til én selv. I sidste uge - fra søndag til søndag - gik jeg i gennemsnit 6.000 skridt om dagen. I forhold til 4.000 den første uge (nogle uger efter operationen), og en forhåbning om at nå 5.000 skridt om dagen, så må målet siges at være indfriet. Forrige uge var dog langt bedre, da jeg nåede op på hele 7.500 skridt om dagen i gennemsnit. Det kan godt lyde let at gå 10.000 skridt om dagen, men selvom man er rask, så skal man faktisk bevæge sig en hel del. Jeg bruger en Fitb

"nu er min far ikke syg mere - nu kan han godt aflevere mig" var Williams ord med et kæmpe smil til en af pædagogerne i børnehaven i går morges, da jeg afleverede ham for første gang i lang, lang tid. Der varmer om hjertet, men samtidig er det også lidt vemodigt, for William har aldrig sagt at jeg var syg før. Så vidt vi har vidst, så har han aldrig tænkt over at jeg har været syg, for han har ikke reageret på det eller nævnt det i nogen særlige sammenhænge. Men de kære børn opfatter og tænker - og sammenkæder - åbenbart en del mere end jeg lige havde forventet. For hvem kunne havde vidst, at han ville sige sådan? Jeg har trods alt været med henne flere gange og aflevere ham - selvfølgelig sammen med Michell, men alligevel. Dermed ikke sagt, at jeg har været i tvivl om børn forstår hvad der sker omkring dem, for jeg går selv og prædiker over for folk, at man ikke kan holde store ting hemmeligt for børn, for de opfanger meget mere end vi siger, da de ikke altid forstår det ta