Min hverdag med Sarkomkræft

Min dag i billeder. Sådan ser stort set alle hverdage ud for mit vedkommende. Min morgen starter typisk kl 8.00 med et bad. Efter badet, så så skal kroppen selvfølgelig smøres ind i steroidcreme og fugtighedscreme. Førstnævnte bliver oftest brugt... ikke så meget fugtighedscremen. Min udsigt, og korte tur ud til bussen, er rigtig flot. Dejlig og for det meste stille bydel vi bor i. Motorbøller kan nok aldrig helt undgås, desværre - heller ikke selvom der er børn på vejen. Billetten til toget købes hver morgen på telefonen, som regel når jeg når hen for enden af stien (på billedet ovenover). På stationen har jeg altid 10-15 minutter, hvor jeg passende kan gribe et pølsebrød eller to. Det er med at have lidt goder at se frem til. I toget foregår turen næsten altid ved at jeg spiser mine pølsebrød og ser en film. Jeg ser ca. en halv film hver vej, og kan således se én film om dagen i toget. Jeg har også overvejet at læse, men det er bare SÅ meget nemmere at gribe...

Panodil, morfin og tis Man må sige, at jeg endnu en gang ligger inden for "kurven" i forhold til bivirkninger. De har hele tiden snakket om, at ca. halvvejs i behandlingen begynder man at mærke noget til bivirkningerne af stråleterapien - hvilket for mit vedkommende lige er omkring nu. Lidt vildt egentlig, at jeg allerede er halvvejs. Lægen sagde ved sidste samtale, at jeg skulle begynde at tage Panodil fire gange dagligt (eller også var det fem), da det er begyndt at svie lidt ved vandladning.  Jeg tænkte sådan 'ahh, er det nu også nødvendigt, så slemt er det heller ikke', men over weekenden har det kun taget til. Ikke i en sådan grad, at jeg ikke kan gå på toilettet, det er bare ved at genere en hel del. Jeg vil dog ikke undvære dem længere... Jeg tog derfor springet fredag aften og forsøgte mig med et par Panodil ved sengetid, som jeg af gode grunde ikke mærkede meget til at da jeg ikke tisser om natten. Men det var lige der jeg huskede dem... I går hus...

I forhold til det første indlæg om bivirkninger , så kommer der selvfølgelig kun flere til. Eller de bliver mere udbredte, de bivirkninger jeg allerede har. Først og fremmest, så render jeg oftere og oftere på toilettet for at tisse, uden det egentlig generer mig voldsomt. Altså medmindre jeg er ude og handle eller kører bil... eller lige har været på toilet. To gange... på 10 minutter... i Bilka. Men ellers. Derudover så klør det helt vildt omkring numsen. Steroidcremen skal (ifølge sygeplejerskerne) tage den værste kløe, og det gør den da sikkert også. Men det klør stadig! Og jeg render efterhånden oftere med hånden i bukserne end i lommerne. Jeg er dog blevet bedre til at smøre mig med cremen - men okay, det er værre at det klør, end at det er fedtet. Det er på grænsen til frivillig tvang. Senest har det også spredt sig lidt til lysken, hvor det dog også hjælper med steroidcremen. Jeg håber virkelig den kan blive ved med at tage kløen resten af tiden. I dag har jeg fået noget be...

Ja, jeg er altså helt ærlig og reel når jeg skriver, at jeg er glad for at få stråler. Dette afstedkommer sig af, at jeg overhørte en samtale forleden dag, hvor en mand er inde på afdelingen med en bekendt der skal have sine første stråler - ser det ud til - hvor han siger, at han er glad for at være tilbage (han var tidligere patient). Sygeplejersken svarer kontant "ah', der er ingen der er glade for at være her", og så hører jeg ikke rigtig mere. Der er de på vej væk... Tilbage sidder jeg med en følelse af, at det kan da ikke være rigtigt! Hvorfor sagde hun det? Og sagde hun virkelig det? For det første, så var de i godt humør - hvorfor overhovedet ødelægge det? For det andet, så er det da mega fedt at kunne møde op til en behandling der virker. Der kan forlænge éns liv. Kurere en? Hvordan kan det nogensinde udløse en dårlig dag? Jovist, bivirkningerne er ikke noget at råbe hurra for, og jeg taler nok for alle, når jeg siger at dem var vi helst foruden. ...men det ...

Samtale med lægen Dagen har først og fremmest budt på samtale med lægen, for første gang i Skejby. Jeg var lidt spændt på hvad der egentlig skulle foregå. Jeg tog lige et kort stop ved McDonalds på stationen inden jeg skulle jeg Skejby, jeg havde nemlig vundet en milkshake. Så hvorfor ikke? I Skejby ankom jeg 12.20, som passede meget godt med min tid 12.30. Desværre var der dog ventetid, så jeg kom først til kl 13, så jeg var lige ved at være nervøs for min stråletid kl 13.10 - jeg nåede dog det hele. Samtalen Samtalen var primært i forhold til bivirkninger og behandling af disse. Jeg nævnte den "liste" jeg har, og de var alle sammen fuldt forventelige. Hun kunne dog allerede nu forberede mig på, at det ville blive værre, og det er også helt almindeligt. Det tror jeg hun sagde tre gange... Gad vide hvor slemt det bliver? Da jeg forsøgte at spørge mere ind, var svarene mere præget af at det var forskelligt fra person til person. Morfin! I forhold til blæren, så sy...

Nu går jeg ind i tredje uge med strålebehandling ud af de seks uger. Det betyder, at jeg på fredag er halvvejs. Når jeg er færdig - eller næsten færdig - med strålerne, så mangler jeg kun nogle enkelte skanninger, og så er der kun tre-månederskontrol tilbage. Jeg går altså fra, at have kontakt til sygehuset dagligt, eller i hvert fald ugentligt, til være stort set på egen hånd. Følelsen indeni er meget ambivalent, for det er jo fantastisk snart at være færdig, men det er også med vished om, at nu skal min krop gøre resten. Der er ikke mere de kan gøre for mig på sygehuset, medmindre det bliver værre eller kommer igen andre steder i kroppen. Så jeg skal for alt i verden aldrig tilbage! ;-) Det jeg kommer til at "savne" er  den konstante fokus på min krop og mine 'tal', der ved de mindste udsving, bliver reageret på. Nu skal jeg selv være opmærksom på alle signaler igen, og være afhængig af egen læge i stedet for at kunne ringe til sygehuset og komme ind dag og n...

Så blev det sol, sommer og dejligt vejr, men med dejligt vejr kommer også... snot, røde øjne, konstante nys og træthed i uoverskuelige mængder. Som I nok kan regne ud, så lider jeg også af allergi for græs. På positivsiden, så er jeg så langt fra operationen, at det ikke længere gør ondt at nyse. For at nyse, det gør jeg 10-15 gange om dagen og 10 nys af gangen. Jeg har nyst en lille smule i løbet af den sidste uge, og næsen er så småt begyndt at løbe også, men jeg har ikke forbundet det med høfeberen før i går, hvor vi var til fødselsdag ved moster Lene på landet. Græs i kolloenorme mængder! ...hvilket selvfølgelig betyder snot. Når jeg har pudset næse (igen, igen) - hvilket medfører at jeg begynder at nyse utallige gange - så vælter snottet ud, og jeg kan starte forfra med at pudse næse. Held i uheld er dog, at vi i familien har fået endnu en "lider" som mig, som havde øjendråber med. Dem fik jeg lov til at få et dryp af, og af en eller anden grund tog det også klø...